New embracing approach for better advanced cancer patient comprehensive care / Nuevo enfoque para mejorar el cuidado integral del paciente con cáncer avanzado

Abstract Introduction: Cancer patients have multiple and complex needs. Argentina has a medium-high cancer in cidence. Only 14% of patients with palliative care needs have access to specialized services. This study aimed to develop and implement an integrated cancer care model in three hospitals and at home based care level. Methods: The NECPAL2 was a prospective longitudi nal observational study. We report a two-year health care intervention and its implementation process. The NECPAL tool was used as a screening instrument. Adult cancer patients were recruited and assessed. NECPAL+ patients are those with a positive surprise question - Would you be surprised if this patient dies in the next year? (no)- and, at least one indicator of advanced disease. Patients were reassessed periodically with validated scales. Feedback was given for clinical case management. The project was developed in three consecutive stages and six phases. Data were collected for statistical analysis with a prognosis and palliative approach. Results: 2104 cancer patients screened. 681 were NECPAL+. 21% of them presented more than six pa rameters of severity or progression. The mean general survival was 8 months. 61.9% died within the follow-up period. Survival predictors were identified. Over 65% of patients were referred to palliative care; 10% received home-care. Areas for improvement were recognized. An implementation document was created. Discussion: This study showed that a predictive model is feasible, improving chances for timely referral and needs approach. It provided the basis for further implementation research and should encourage policy makers for embracing palliative model development for better cancer patient care.

Resumen Introducción: Los pacientes con cáncer tienen necesi dades múltiples y complejas que se deben atender opor tunamente en los distintos niveles del sistema sanitario. Argentina tiene una incidencia de cáncer media-alta pero solo el 14% de los pacientes acceden a cuidados paliativos. El objetivo de este estudio fue desarrollar e implementar un modelo multicéntrico de atención integral del paciente con cáncer avanzado. Métodos: El NECPAL2 fue un estudio observacional longitudinal prospectivo de dos años. Se evaluaron pacientes adultos con cáncer avanzado. Se utilizó la herramienta NECPAL como instrumento de cribado. Los pacientes NECPAL+ son aquellos con la pregunta sorpre sa positiva -¿Le sorprendería que este paciente muriera en el próximo año? (no)- y, al menos, un indicador de enfermedad avanzada. Los pacientes fueron reevaluados periódicamente con escalas validadas para la gestión clínica de casos. El proyecto se desarrolló en tres etapas consecutivas y seis fases. Se analizaron los resultados con un enfoque pronóstico y paliativo. Resultados: Se identificaron 2104 pacientes oncológicos, 681 eran NECPAL+. El 21% presentaba más de seis paráme tros de gravedad o progresión. Más del 60% de los pacientes NECPAL+ tenían una evaluación inicial multidimensional completa y documentada. La supervivencia media general fue de 8 meses. El 61.9% falleció durante el periodo de seguimiento. Se identificaron predictores de supervivencia. Más del 65% fueron derivados a cuidados paliativos; el 10% recibió atención domiciliaria. Se reconocieron áreas de mejora. Se creó un documento de recomendaciones. Discusión: Este estudio demostró que un modelo predictivo multicéntrico y en varios niveles es factible y mejora las posibilidades de derivación oportuna para atención paliativa. A pesar de las limitaciones este es tudio puede inspirar políticas para mejorar la atención integral de pacientes con cáncer avanzado.

Análisis de los resultados de un programa de calidad en cuidados paliativos para los últimos días de vida. Diez años de experiencia / Analysis of the results of a palliative care quality program for the last days of life: ten years of experience

Las secuencias integradas de cuidado para últimos días de vida proponen estándares de calidad para optimizar la atención de pacientes y familias. Se implementó el Programa Asistencial Multidisciplinario Pallium (PAMPA ©) basado en estándares del International Collaborative for Best Care for the Dying Person en cuatro fases: inducción, implementación, diseminación y sustentabilidad, en cinco centros de salud en Argentina, entre 2008 y 2018. Se incluyeron 1237 pacientes adultos en situación de últimos días de vida, en seguimiento por equipos de cuidados paliativos entrenados en el PAMPA ©. Se efectuó una auditoría antes y después de la ejecución del programa, aún en curso. El rango de medianas de permanencia en los cinco centros desde el inicio de la secuencia hasta el fallecimiento fue de 16 a 178 horas. Se compararon objetivos de cuidado: control de síntomas, comunicación, necesidades multidimensionales, hidratación y nutrición, documentación de intervenciones y cuidados post mortem. El análisis conjunto mostró una mejoría del número de registros (p = 0.001). La comunicación del plan de cuidados con el paciente no mostró diferencias (p = 0.173). Se realizó capacitación y supervisión permanente a los equipos profesionales de quienes se registraron percepciones de la implementación. Los principales emergentes de este análisis cualitativo fueron: actitudes ante el programa, aportes fundamentales, fortalezas, debilidades y definición subjetiva del programa, reconocimiento de las singularidades culturales institucionales y su influencia en el cuidado. El PAMPA © demostró la factibilidad de un modelo de atención para pacientes y familias en final de vida, basado en estándares de calidad internacionales

The integrated care pathways for the last days of life propose quality standards optimizing the care of patients and families. The Pallium Multidisciplinary Assistance Program (PAMPA ©) was implemented based on standards of the International Collaborative for Best Care for the Dying Person in 4 phases: induction, implementation, dissemination and sustainability, in five health centers in Argentina, between 2008 and 2018. A total of 1237 adult patients in the last days of life were included and cared for by palliative care teams trained in PAMPA ©. An audit was conducted before and after the implementation of the Program, which is still going on. The median range of follow up into five centers from the beginning of the pathway until death varied from 16 to 178 hours. Care goals were compared: symptom control, communication, multidimensional needs, hydration and nutrition, documentation of interventions and post-mortem care. The overall analysis showed an improvement in the number of records (p = 0.001). The goal of communication on care plan to the patient showed no difference (p = 0.173). Continuous training, support and permanent teams' supervision were carried out and perceptions and impact of the implementation were registered. The main emerging items of the qualitative analysis were attitudes towards the program, fundamental contributions, strengths, weaknesses and subjective definition of the program, recognition of institutional cultural singularities and its influence on care. PAMPA © demonstrated its feasibility as a model of end of life care for patients and families, based on international quality standards

Dez anos de experiência. Resumo: As sequências integradas de cuidado para últimos dias de vida propõem padrões de qualidade para otimizar a atenção de pacientes e famílias. Implementou-se o Programa Assistencial Multidisciplinar Pallium (PAMPA ©) baseado em parâmetros do International Collaborative for Best Care for the Dying Person em quatro fases: indução, implementação, disseminação e sustentabilidade, em cinco centros de saúde na Argentina, entre 2008 e 2018. Se incluíram 1237 pacientes adultos em situação terminal, assistidos por equipes de cuidados paliativos treinadas no PAMPA ©. Fez-se uma auditoria antes e despois da execução do programa, que ainda está sendo desenvolvido. A média de permanência nos cinco centros desde o início da sequência até a morte deu entre 16 a 178 horas. Conferiram-se objetivos de cuidado: controle de sintomas, comunicação, necessidades multidimensionais, hidratação e nutrição, documentação de intervenções e cuidados post mortem.A análise conjunta tem evidenciado uma melhora do número de registros (p = 0.001). A comunicação do regime de cuidados com o paciente não mostrou diferenças (p = 0.173). Realizou-se capacitação e supervisão permanente às equipes profissionais e se registraram as percepções da implementação.Desta análise qualitativa surgiram notadamente: atitudes em fase do programa, contribuições fundamentais, fortalezas, fraquezas e definição subjetiva do programa, reconhecimento das singularidades culturais institucionais e sua influência no cuidado. O PAMPA © demonstrou a factibilidade de um modelo de atendimento para pacientes e famílias em estado terminal, baseado em padrões de qualidade internacionais

Feasibility of using death certificates for studying place of death in Latin America

Objective: this paper assesses the availability and quality of death certificate data in Latin America and the feasibility of using these data to study place of death and associated factors. Methods: in this comparative study, we collected examples of current official death certificates and digital data files containing information about all deaths that occurred during 1 year in 19 Latin American countries. Data were collected from June 2019 to May 2020. The records for place of death and associated variables were studied. The criteria for data quality were completeness, number of ill-defined causes of death and timeliness. Results: all 19 countries provided copies of current official death certificates and 18 of these registered the place of death. Distinguishing among hospital or other health care institution, home and other was possible for all countries. Digital data files with death certificate data were available from 12 countries and 1 region. Three countries had data considered to be of high quality and seven had data considered to be of medium quality. Categories for place of death and most of the predetermined factors possibly associated with place of death were included in the data files. Conclusions: the quality of data sets was rated medium to high in 10 countries. Hence, death certificate data make it feasible to conduct an international comparative study on place of death and the associated factors in Latin America.

Análisis de los resultados de un programa de calidad en cuidados paliativos para los óltimos días de vida: Diez aóos de experiencia / Analysis of the results of a palliative care quality program for the last days of life. Ten years of experience

Las secuencias integradas de cuidado para ó;ºltimos días de vida proponen estándares de calidad para optimizar la atenció;n de pacientes y familias. Se implementó; el Programa Asistencial Multidisciplinario Pallium (PAMPA©) basado en estándares del International Collaborative for Best Care for the Dying Person en cuatro fases: inducció;n, implementació;n, diseminació;n y sustentabilidad, en cinco centros de salud en Argentina, entre 2008 y 2018. Se incluyeron 1237 pacientes adultos en situació;n de ó;ºltimos días de vida, en seguimiento por equipos de cuidados paliativos entrenados en el PAMPA©. Se efectuó; una auditoría antes y despuó;©s de la ejecució;n del programa, aó;ºn en curso. El rango de medianas de permanencia en los cinco centros desde el inicio de la secuencia hasta el fallecimiento fue de 16 a 178 horas. Se compararon objetivos de cuidado: control de síntomas, comunicació;n, necesidades multidimensionales, hidratació;n y nutrició;n, documentació;n de intervenciones y cuidados post mortem. El análisis conjunto mostró; una mejoría del nó;ºmero de registros (p = 0.001). La comunicació;n del plan de cuidados con el paciente no mostró; diferencias (p = 0.173). Se realizó; capacitació;n y supervisió;n permanente a los equipos profesionales de quienes se registraron percepciones de la implementació;n. Los principales emergentes de este análisis cualitativo fueron: actitudes ante el programa, aportes fundamentales, fortalezas, debilidades y definició;n subjetiva del programa, reconocimiento de las singularidades culturales institucionales y su influencia en el cuidado. El PAMPA© demostró; la factibilidad de un modelo de atenció;n para pacientes y familias en final de vida, basado en estándares de calidad internacionales.

The integrated care pathways for the last days of life propose quality standards optimizing the care of patients and families. The Pallium Multidisciplinary Assistance Program (PAMPA©) was implemented based on standards of the International Collaborative for Best Care for the Dying Person in 4 phases: induction, implementation, dissemination and sustainability, in five health centres in Argentina, between 2008 and 2018. A total of 1237 adult patients in the last days of life were included and cared for by palliative care teams trained in PAMPA©. An audit was conducted before and after the implementation of the Program, which is still going on. The median range of follow up into five centres from the beginning of the pathway until death varied from 16 to 178 hours. Care goals were compared: symptom control, communication, multidimensional needs, hydration and nutrition, documentation of interventions and post-mortem care. The overall analysis showed an improvement in the number of records (p = 0.001). The goal of communication on care plan to the patient showed no difference (p = 0.173). Continuous training, support and permanent teams supervision were carried out and perceptions and impact of the implementation were registered. The main emerging items of the qualitative analysis were: attitudes towards the program, fundamental contributions, strengths, weaknesses and subjective definition of the program, recognition of institutional cultural singularities and its influence on care. PAMPA© demonstrated its feasibility as a model of end of life care for patients and families, based on international quality standards.

Prognostic factors in cancer patients with palliative needs identified by the NECPAL CCOMS-ICO© TOOL

The early identification of patients with palliative needs has shown benefits in terms of quality of life and treatment goals. No prospective methods have been applied in Argentina to identify palliative needs in cancer patients. The NECPAL tool combines the physician's own insight with objective indicators of disease progression and indicators of chronic advanced conditions. The aim of this study was to identify prognostic factors of mortality in hospitalized and ambulatory patients with cancer and palliative needs according to the NECPAL tool in a University Hospital in Buenos Aires city. Study variables were obtained by interviews with 10 physicians in charge of 317 patients with cancer over a 2-year follow-up period. A total of 183 patients with palliative needs were labelled as NECPAL+. Of these, 137 died after a median 4-month follow-up period. The death rate was 11% patients/month. The mortality was higher in inpatients during the first month (p < 0.003). In the multivariate model, the best predictors of mortality combining relevant indicators were: inpatients (HR 1.87; 95% CI 1.24-2.84; p = 0.003), initial diagnosis other than breast cancer (HR 2.04; 95% CI 1.23-3.40; p = 0.006), metastatic disease (HR 1.67; 95% CI 1.15-2.42; p = 0.007), functional deterioration (HR 1.95; 95% CI 1.28-2.97; p = 0.002), and malnutrition (HR 1.53; 95% CI 1.04-2.23; p = 0.02 9). The major breakthrough was the systematic prospective identification of palliative needs in cancer patients for the first time in Argentina. The NECPAL tool can improve the prediction of mortality in hospital settings.

La identificación temprana de pacientes con necesidades paliativas ha demostrado beneficios en términos de calidad de vida y objetivos de tratamiento. En Argentina no han sido aplicados métodos prospectivos para identificar necesidades paliativas en pacientes con cáncer. El NECPAL CCOMS-ICO © combina la percepción del médico con indicadores objetivos de progresión de enfermedades crónicas avanzadas y es útil para determinar la prevalencia de pacientes con necesidades paliativas en la población general. El objetivo fue identificar factores pronósticos de mortalidad en pacientes internados y ambulatorios con cáncer y necesidades paliativas según NECPAL en un Hospital Universitario de la ciudad de Buenos Aires. Las variables se obtuvieron mediante entrevistas a 10 médicos a cargo de 317 pacientes con cáncer y necesidades paliativas durante dos años de seguimiento. Los predictores de mortalidad en el modelo multivariado fueron: hospitalización (HR 1.87; IC 95% 1.24-2.84; p = 0.003), diagnóstico distinto de cáncer de mama (HR 2.04; IC 95% 1.23-3.40; p = 0.006), enfermedad metastá sica (HR 1.67; IC 95% 1.15-2.42; p = 0.007), deterioro funcional (HR 1.95; IC 95% 1.28-2.97; p = 0.002) y nutricional (HR 1.53; IC 95% 1.04-2.23; p = 0.029). De los 183 pacientes con necesidades paliativas identificados como NECPAL+, 137 murieron en un período medio de 4 meses. La tasa de mortalidad fue 11% por mes. La mortalidad fue mayor (p < 0.003) en el primer mes de hospitalización. El mayor logro fue la identificación sistemática y prospectiva, por primera vez en Argentina, de necesidades paliativas en pacientes con cáncer. La herramienta NECPAL puede mejorar la predicción de la mortalidad en entornos hospitalarios.

Futilidad médica y obstinación familiar en terapia intensiva: ¿Hasta cuándo seguir y cuándo parar? / Medical futility and family obstinacy in intensive therapy. When to stop and when to keep going?

En las últimas décadas han aparecido múltiples publicaciones sobre obstinación terapéutica y futilidad en la Unidad de Terapia Intensiva. Sin embargo, poco se ha publicado sobre la "obstinación familiar" en continuar con medidas invasivas en pacientes graves, a pesar de una adecuada información sobre su muy mal pronóstico a corto plazo. En determinadas ocasiones, estos pacientes críticos no están en condiciones de tomar decisiones sobre los tratamientos propuestos y lamentablemente muchos de ellos no han dejado testimonio previo sobre sus preferencias en cuanto hasta dónde avanzar en medidas invasivas (directivas anticipadas). De esta manera, son los familiares quienes quedan a cargo de estas decisiones, que pueden no coincidir con lo que el paciente hubiera deseado. Con la medicina paliativa se ha generado una invalorable ayuda a la difícil tarea de la comunicación entre el médico, el paciente y la familia. Los límites de las intervenciones pueden ser difíciles e imprecisos, generando múltiples problemas en la toma de decisiones. En determinadas ocasiones, a pesar de una adecuada información de los médicos intensivistas y paliativistas, algunos familiares no aceptan las directivas de no avanzar con medidas invasivas. Comprender la justificación de la futilidad puede ser relevante para resolver disputas de la forma más adecuada. Este trabajo propone discutir el tema de la futilidad en Terapia Intensiva y cómo encarar el problema tan poco abordado de la "obstinación familiar" ante situaciones potencialmente irrecuperables, pese a una adecuada información médica.

There have been several recent publications related to therapeutic obstinacy and futility in the Intensive Care Unit. However, little has been published about "the family obstinacy" in persisting with invasive measures in seriously ill patients, despite the appropriate information provided to them about the patient's poor short-term prognosis. On certain occasions, these critical patients are unable to make decisions on the proposed treatments and, unfortunately, many of them have not previously indicated their preferences in terms of limits to invasive measures (advanced directives). Thus, the patient's relatives are the ones who finally assume this arduous task and, in several occasions, they make decisions that do not correspond with the patient's actual wishes. Palliative medicine is of invaluable help in the difficult goal of improving communication among doctors, patients and patients relatives. Limits to intervention can be difficult and vague, generating multiple problems in the decision-making process. On certain occasions and despite adequate information provided by therapists and palliative care doctors, patients' relatives do not accept professional directives indicating to stop invasive interventions. Understanding futility justification may be relevant to the appropriate resolution of these disputes. In this article, we intend to discuss the subject "futility in Intensive Care Unit" and how to face the seldom addressed "family obstinacy" issue in potentially unrecoverable situations, despite adequate medical information.

¿Cuándo acudir al comité de bioética institucional?: El método deliberativo para resolver posibles dilemas / When to consult the institutional bioethics committee? The deliberative method for resolving possible dilemmas

En cuestiones de salud, cuando en el proceso de toma de decisiones se produce alguna tensión entre principios éticos, se considera estar frente a un dilema bioético. Puede suceder que, ante la falta de reflexión, se traslade a un Comité de Bioética Asistencial la resolución de problemas complejos que no constituyen estrictamente un dilema. La bioética surge como disciplina a mediados del siglo XX. Se define como una ayuda para la toma de decisiones en los dilemas éticos, centrada en dos aspectos: la ética de investigación para proteger los derechos de los sujetos de investigación; y la bioética asistencial, de carácter consultivo. Diferenciar entre situaciones clínicas difíciles o complejas y dilemas éticos, propiamente dichos, teniendo en cuenta los valores implicados, permitiría saber cuándo es necesario pedir un asesoramiento a un Comité. No se trata tanto de decidir qué es correcto o incorrecto, cuanto de cuál es la solución más recomendable a un problema. Se revisa la historia de los Comités de Bioética en Argentina que afrontan hoy el desafío de promover la responsabilidad social, abriendo las deliberaciones hacia la comunidad y los profesionales de la salud. En el siglo XX se distinguen dos momentos históricos: una primera etapa lenta y pionera y una segunda que obedece a la existencia del marco regulatorio legal. Teniendo en cuenta a la deliberación como método de la ética, este artículo propone un procedimiento de análisis de casos y el método deliberativo para resolver situaciones dilemáticas, con o sin la ayuda de un Comité.

In healthcare, an ethical concern that arises during the decision making process is considered to be a bioethical dilemma. It is often the case that in the absence of proper deliberation, the problem is transferred to a bioethics committee, not even representing precisely a dilemma. Bioethics emerged as a discipline in the mid-20th century. It is defined as a support to decision-making in ethical dilemmas centered on two aspects: ethics of clinical investigation, focused on protecting the rights of research subjects, and bioethics in medical practice, of an advisory nature. To recognize the difference among difficult or complex clinical circumstances and ethical dilemmas could allow knowing when it is necessary to request for advice of a committee. It is not so much a question of deciding what is right or wrong, but which is the most advisable solution to a problem. We review the history of Bioethics Committees in Argentina that are facing today the challenge of promoting social responsibility and opening deliberations to community and health professionals. In the 20th century two historical moments are recognized: a pioneering and slow first period, and a second one of legal regulatory framework. Considering deliberation as a method of ethics, this article proposes a case analysis procedure and the deliberative method to elucidate dilemmas, with or without the help of a Committee.

Atención paliativa en personas con enfermedades crónicas avanzadas / Palliative care needs in advanced chronic illness

Alrededor del 75% de las personas morirá a causa de una o varias enfermedades crónicas progresivas. A partir de esta proyección, la OMS instó a los países a diseñar estrategias para el fortalecimiento de los cuidados paliativos como parte del tratamiento integral. En Cataluña, España, la medición de la prevalencia de estos pacientes según el debe decir NECPAL CCOMS-ICO© fue de 1.5% de la población. Es una evaluación cuali-cuantitativa, multifactorial indicativa y no dicotómica que completa el médico tratante. En Argentina no conocemos información sobre estos enfermos. Nuestro objetivo fue explorar y caracterizar en una población accesible de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires la proporción de pacientes crónicos con necesidades de atención paliativa, mediante el NECPAL CCOMS-ICO©. Se relevaron los hospitales generales de la Región Sanitaria 2: (Piñero, Álvarez y Santojanni) y sus áreas programáticas. En la Región Sanitaria 1 se incorporó al hospital Udaondo de gastroenterología. Se entrevistaron 53 médicos (704 pacientes). Se identificó que 29.5% presentaba enfermedades crónicas avanzadas; el 72.1% de esos pacientes eran NECPAL positivos, más jóvenes que en otros estudios (mediana 64) y más del 98% tenían alto índice de comorbilidad. Se registró la demanda (31.4%) y necesidad (52.7%) de atención paliativa. Se describieron indicadores específicos de fragilidad, progresión y gravedad según enfermedad crónica. El principal hallazgo fue identificar, con un instrumento no basado en la mortalidad, que, en la ciudad de Buenos Aires, 1 de cada 3 pacientes con enfermedades crónicas podría morir en el próximo año y tenía necesidades de atención paliativa.

About 75% of population will die from one or more chronic progressive diseases. From this projection WHO urged countries to devise strategies for strengthening palliative treatment as part of comprehensive care. In Catalonia, Spain, direct measurement of the prevalence of these patients with NECPAL CCOMS-ICO© tool was 1.5% of the population. This tool is an indicative, not dichotomous, quali-quantitative multifactorial evaluation to be completed by the treating physician. In Argentina there is no information on these patients. Our goal was to explore and characterize the proportion of chronically ill patients in palliative care needs, by NECPAL CCOMS-ICO© tool, in an accessible population of the City of Buenos Aires. General hospitals of the Health Region 2 (Piñero, Álvarez and Santojanni) and its program areas were surveyed. In Health Region 1, we surveyed the Udaondo gastroenterology hospital. A total of 53 physicians (704 patients) were interviewed. It was identified that 29.5% of these patients were affected by advanced chronic diseases; 72.1% of them were NECPAL positive, younger (median 64) than in others studies, and more than 98% presented high levels of comorbidity. Palliative care demand (31.4%) and needs (52.7%) were recorded. Specific indicators of fragility, progression, severity and kind of chronic disease were described. The main finding was to identify, with an instrument not based on mortality that, in Buenos Aires City, 1 in 3 patients with chronic diseases could die in the next year and had palliative care needs.